Личный опыт: я собрала 27 миллионов ₽ за 10 дней на лечение своего ребёнка

Надежда Афанасьева

собрала 27 миллионов ₽ на лечение сына

Наверное, если бы я услышала это до нашей истории, подумала бы, что это что-то невероятное. Сейчас, будучи мамой ребёнка-инвалида пять лет, погружённая в эту среду, я знаю, что это обычная история, и многие люди прошли такой же путь, как мы. Это не мой успех, не моё достижение. Это правильные действия и огромное сердце жителей нашей страны.

Я расскажу, как собирала деньги на лечение, операцию и реабилитацию своего сына. Возможно, кому-то подойдёт наш путь. Попробовать его однозначно стоит.

Как я узнала о болезни сына

22 марта 2016 года моим близнецам Мише и Диме исполнился год. А через три дня, 25 марта, у Миши случился инсульт, генерализованный эпилептический приступ. Сын попал в реанимацию с обширным поражением мозга. Он провёл месяц в реанимации и две недели в коме на ИВЛ. Десятки профессорских делегаций выдвигали гипотезы о том, что происходило с моим ребёнком. Это была полная неизвестность и неопределённость. Даже сейчас, через пять лет, мне очень тяжело вспоминать те дни.

В итоге нас выписали из больницы с туманной формулировкой в диагнозе и примерно 30% поражением головного мозга. Сын потерял все свои навыки. Врачи рекомендовали нам работать с последствиями и не копаться в причинах.

Как многие родители, которые прошли через подобное, сначала я думала, что ситуация, конечно, тяжёлая, но не смертельная. Я была уверена, что хоть мы и потеряем год-два в развитии, но обязательно восстановимся. Никому, кроме самых близких, о случившемся я не рассказывала. Я сама не могла долго принять всё это.

Прошло почти два года, и у Миши случился второй инсульт. Он был в разы менее разрушительным, но помог найти и поставить правильный диагноз. Оказалось, что у моего сына очень редкая болезнь под названием мойя-мойя. Это заболевание вызывает сужение сосудов головного мозга, что приводит к постоянному недостатку кровоснабжения мозга, инсультам, глубокой инвалидизации и смерти. Оперировать пациентов с мойя-мойя умеют в Швейцарии, Америке, Китае и Японии.

В Москве с такой болезнью сталкивались в госпитале имени Бурденко, но там пациентами были только взрослые и подростки. Позже начали оперировать в Петербурге и в Новосибирске. Но в 2018 году опыта лечения малышей с мойя-мойя в нашей стране ещё не было.

Как я действовала дальше

Я хотела отправить запросы во все вышеперечисленные страны, но не смогла найти даже контакты китайской и японской клиник. Оперироваться в Америке было невозможно — очень далеко и дорого. Оставалась Швейцария. Там нам ответили быстро, так как у них есть специальный сотрудник для русскоговорящих стран. Дали важные рекомендации для минимизации текущих рисков, приняли все документы и снимки для изучения.

Врачи из Швейцарии подтвердили диагноз и выставили счёт в 20 миллионов ₽. Эта сумма включала в себя полную диагностику и две операции по реваскуляризации пяти главных сосудов мозга, что создало бы дополнительную сосудистую сеть для кровоснабжения мозга. Для этого врачам предстояло провести пять трепанаций черепа: две в первую операцию и три — во вторую. Результатом должна была стать спасённая жизнь Миши.

Когда решение было найдено, мы остались один на один с этой оглушающей цифрой — 20 миллионов ₽. Госпрограмм, которые могли бы помочь нам с оплатой лечения, я не нашла. Мы вроде бы средний класс и нормально зарабатываем, но 20 миллионов ₽ выглядели неподъёмными. Это очень большие деньги, когда нет квартиры, которую можно продать, нет состоятельных родственников и значительных накоплений.

Как я начала собирать деньги на операцию

Решение начать сбор средств далось мне нелегко. Сложно рассказать всем о том, что у тебя особенный ребёнок, что ты не справляешься. Сложно просить.

Я начала с поиска сборов, которые уже делали родители детей именно с нашей болезнью. Нашла маму, которая прошла наш путь на полгода раньше и уже собиралась ехать с сыном на операцию в Цюрих. От неё я получила самые ценные советы и рекомендации. Мы до сих пор дружим.

Мне посоветовали собирать деньги через фонд. Вот неполный список таких фондов:

• World Vita;
• «Алёша»;
• Клуб Добряков;
• Русфонд;
• «Подари жизнь»;
• «Счастливый мир»;
• «Артёмка»;
• «Линия жизни»;
• «Созидание»;
• «Предание»;
• «Милосердие»;
• «Помоги. орг»;
• АиФ «Доброе сердце»;
• «Гольфстрим»;
• «Дети Земли»;
• «Помоги ребёнку.ру»;
• «Добрые дела»;
• «Спасибо»;
• «Потерь нет»;
• «Кораблик».

Оказалось, что не все фонды проводят сборы, связанные с нашей болезнью. А у некоторых очередь, и в ожидании можно провести полгода-год. У нас не было этого времени — риск повторных инсультов заставлял нас спешить. Так что мы не выбирали, с каким фондом идти в сбор, а пошли с тем, который быстрее всех ответил и согласился нас взять.

Изначально я не рассчитывала, что фонд много для нас соберёт. Я планировала, что буду активно распространять информацию сама, а присоединение к фонду нужно просто для верификации нашего сбора для людей, которые нас не знают. Хотелось, чтобы люди понимали, что мы не мошенники, а выступаем от фонда, который тщательно проверил все наши документы.

Быстрее всех нам ответил санкт-петербургский фонд «Алёша». Его сотрудники попросили прислать ряд документов:

1. заявление по форме фонда;
2. письмо с подробным описанием ситуации (мой совет: описывайте в нём всё, как есть, не надо пытаться скрывать ваши эмоции и приуменьшать сложность или срочность ситуации);
3. выписки из больниц;
4. счёт на лечение;
5. моё видеообращение (оно нужно не во всех фондах);
6. документы родителей и ребёнка;
7. справки о доходах родителей ребёнка;
8. обоснование того, почему больному нужно именно это лечение и почему его невозможно получить по ОМС;
9. хорошее качественное фото ребёнка для распространения в соцсетях — это очень важно.

Фонд изучил присланные документы и подтвердил, что берёт нас. С момента подачи заявки до старта сбора прошло всего 12 дней. Для Миши сделали страницу на сайте фонда. А я написала большой пост в своём Фейсбуке и Инстаграме.

Как нам помогли собрать нужную сумму

Дальше начались чудеса: огромное количество репостов, комментариев и денежных переводов. Сначала я всех отправляла на страницу фонда, но некоторые люди говорили, что хотят перевести средства лично мне. И я добавила реквизиты своей карты.

💰 Был день, когда два человека (знакомые знакомых) позвали меня приехать за деньгами и отдали 6 миллионов ₽. Просто в пакетике.

🎙Мне написали представители радиостанции и пригласили на эфир. Потом написали знакомые с телеканала НТВ и пообещали сделать о нас сюжет. В эфир он, правда, так и не вышел: мы собрали нужную сумму раньше, чем успели организовать интервью.

⚕Одна частная компания перевела 2 миллиона ₽ напрямую в больницу и организовала нам врача, который сопровождал Мишу в полёте до и после операции.

🙌 Мои бывшие работодатели также собрали со всех желающих сотрудников определённую денежную сумму и удвоили её.

Я постоянно обновляла у себя на Фейсбуке статус сбора, указывая, сколько денег поступило в фонд и лично нам. Нам помогали целые школы: например, устраивали акцию «Дети вместо цветов» под сбор Миши. Акция заключалась в том, что вместо покупки цветов учителям на 1 сентября учащиеся переводили деньги в фонд на нашу операцию.

Знакомые знакомых, которые живут в Цюрихе, написали нам и предложили поддержку, пока мы будем на операции, и свой дом для проживания. Мы до сих пор тепло дружим с ними.

На странице сбора фонда отображались только те деньги, которые пришли на их счёт. Те, что переводили нам напрямую, они не могли учесть юридически. И вот через 10 дней с начала сбора, когда уже было собрано почти 17 миллионов ₽ (10 миллионов ₽ в фонде и 7 миллионов ₽ у нас), один жертвователь перевёл в фонд разом ещё 10 миллионов ₽.

Так мы собрали на 7 миллионов ₽ больше, чем было нужно. Это было чудо. Я так и не узнала, кто перевёл те 10 миллионов ₽, но часто с благодарностью вспоминаю этого человека.

Фонд предлагал нам заморозить остаток денег и использовать их для чек-апа или реабилитации Миши. Но мы решили, что эти деньги были отправлены именно на спасение жизни, поэтому попросили распределить их среди других срочных детских сборов фонда.

Почему у нас всё получилось

Я могу выделить шесть причин нашего успеха в сборах.

1. Абсолютная открытость и честность. Я подробно писала про причины сбора, описывала каждый шаг, показывала нашу жизнь, на странице сбора были доступны все наши документы.
2. Распространение истории в соцсетях. У меня много друзей на Фейсбуке, это мой рабочий инструмент (я работаю в маркетинге). Правильно писать про сбор не в отдельно созданном под него аккаунте, а на личной странице родителя. История постов показывает, что это настоящий живой человек. Даже если нет большого количества друзей, стоит найти кого-то в окружении, у кого они есть, пусть он будет рупором сбора в соцсетях. Так доверия от окружающих будет больше.
3. Берущий за душу контент. Я выкладывала трогательные Мишины фото, мои тексты были искренними и эмоциональными.
4. Участие фонда. Без него могло ничего не получиться.
5. Участие инфлюенсеров. Наша история через цепочку рукопожатий дошла до блогеров, которые тоже рассказали о ней подписчикам.
6. Максимальная активность. Я постоянно что-то делала: писала и отправляла тексты блогерам, в телеграм-каналы, просила о публикациях всех знакомых, которые хоть как-то связаны со СМИ.

Как Миша себя чувствует сейчас

В ноябре 2018 года Мише сделали первую операцию, в январе 2019 — вторую. Обе прошли успешно. Через год мы приехали на чек-ап (обследование) и услышали долгожданные слова: «Всё прошло хорошо, угрозы инсульта больше нет, можете приезжать на следующий чек-ап через пять лет», — и выдохнули.

Перенесённые инсульты и длительная нехватка кровоснабжения мозга вызвали тяжёлые последствия: у Миши частичный паралич правой части тела, плохо работают рука и нога, а также есть постоянные непроизвольные движения: он часто шатается, дёргается и теряет равновесие, что очень ему мешает. Он не может сам себя обслуживать, не может стоять и ходить. Но его интеллект развивается.

Реабилитация — это большая часть нашей жизни. Ещё год я писала о ней для фонда, и они публиковали эту информацию на странице сбора. Сейчас про наши успехи в реабилитации я пишу в своем аккаунте на Фейсбуке. Знаю, что очень много людей интересуются и переживают.

Несмотря на все диагнозы, мой сын — весёлый, нежный и очень классный мальчишка. И я точно знаю, что теперь у него всё будет хорошо.